息子は現在9歳、小学校3年生です。生まれた日に血液検査で異常が見つかり、総合病院のNICUに転院、退院後は授乳後の吐き戻しがひどく、体重が増えない為、検査入院を繰り返し、1歳になるまでは病院と自宅を行ったり来たりの生活。 […]

もうすぐ11歳になる隼人。 お腹にいるときから小頭症、IUGRと指摘され、何らかの障害があるだろうといわれていました。 小さいながらもゆっくり少しずつ成長してくれる息子でしたが、3歳の時にてんかん発症してからは成長は退行 […]

まさと6歳です。春に特別支援学校1年生になりました。食べることが大好きです! 発達に遅れを感じたのは生後4ヶ月、なかなか首が座らず、生後7ヶ月で小児神経科にかかり経過観察。 生後10ヶ月からリハビリ開始。まさとなりに少し […]

我が家にはMECP2患児が2人います。 長男、16歳高校2年生、次男、10歳小学4年生です。2人とも特別支援学校にスクールバスで通っています。 長男は発達が遅く、母子通園のリハビリ施設や知的の療育園、病院の外来リハビリな […]

息子は長男で今年13歳になりました。 出産時、呼吸に問題があり即時NICUへ入院、一時は心配しましたがその後は経過も良好で、退院してからは特に影響もなく健康に育ちました。が、物心がつき始めいろんな事がひとりで出来始める年 […]

春水、小学5年生10歳です。 生後4ヶ月まで首が座らず個体差もあるし！と、思ってはいましたがその後色々な病院に診察、検査入院をし、MECP2と診断があったのは5歳の時でした。 市の保育園に3年間、今は特別支援学校へ通い放 […]

息子は3歳です。 母子通園の療育園と、単独通園のデイに通っています。 アンパンマンのおもちゃと絵本が大好きです📖😊💕 低体重で生まれ、黄疸、発作、誤嚥性肺炎などたくさんのこ […]

息子は9月で18歳を迎えます。 来春には12年通った支援学校の卒業が控えています。 思えばてんかん発作、感染症と共にあった学校生活。 スクールバス、給食、食べること、歩くこと、立つこと、あきらめたことも沢山ありました。 […]

そうやんが生まれて14年、中学生になりました。 今まで、いくつかの峠がありました。 呼吸が安定せず不安な時期を何とか乗り越えてきました。 免疫力がつくまでは日和見感染など感染症にかかって入院も何度かありました。出掛ける事 […]