Shinnosuke – 17 years old

息子は9月で18歳を迎えます。 来春には12年通った支援学校の卒業が控えています。

思えばてんかん発作、感染症と共にあった学校生活。 スクールバス、給食、食べること、歩くこと、立つこと、あきらめたことも沢山ありました。

入院も多く、通信簿に載る欠席日数の多さに毎年驚いていたものです。ですがいつの間にか学校からの呼び出し電話も減り、寝てばかりだった活動も 最近は参加できていることが当たり前になりつつあります。

昨年の夏、RSウィルス肺炎にかかった時は、初めてのICU、初めての人工呼吸器装着を経験。 呼吸器から離脱したものの予後が悪く、再挿管～気管切開についての説明をされました。ですが、彼は『違う、今じゃない』とメッセージを必死で発信していた様です。

何度か医師が決断しかけたポイントをギリギリで回避、数日後には医師も驚く回復で一般病棟→一週間後には退院と粘り強い一面を見せてくれました。

卒業した後どんな生活になるのか想像しかできませんが、いつか疾患が根治できる未来を待ちながら、これまで以上に楽しいことを探していけたらと思っています。