家族会NEWS

★ MECP2重複症候群の遺伝子検査が保険収載されました!

Global Researchへ参加しよう!

研究班著者のMECP2重複症候群の論文が掲載されました!

今までの勉強会配信動画をまとめてアップしました!

メディアNEWS

PCATにて、家族会メンバーのインタビュー記事が掲載されました!

妄想レイディオに4回に渡りインタビューしていただきました!

  インタビュー記事はコチラ:#1 #2 #3 #4

★ JPAみんなのまち「ふらっと」内スタジオふらっとが4月から始める新番組「ふらっとモーニング」に出演しました。

パープルデー大阪2023にて、RDDきっずから見たパープルデーについてお話しさせていただきました!(2:56:06辺りからです)

★ 協和キリン(株)さんが運営するMIRAIPORTに取材記事が掲載されました!

 ・「病気と向き合う人々の今を知るセミナー 

 ・ 小さな声よ、届け!希少疾患患者家族が直面する社会的困難とは

「難病と在宅ケア」に寄稿しました!

Abema Prime『救急搬送が毎月・・・「難病に指定して欲しい」治療への助成や研究開発の促進を求める患者たち』にVTR出演させていただきました!

QLife・遺伝性疾患プラスにMECP2重複症候群の疾患解説インタビュー記事が掲載されました!

ナースときどき女子に「患者支援や健康維持に必要な正しい知識の普及に取組んでいるグループ」として家族会が紹介されました!

RDD Japan2021特別番組「こどものきもち おとなのきもち」に出演しました!                          

  予告編はコチラ   本編はコチラ

メディア掲載をまとめたページをアップしました!

お知らせ

★ 第2回MECP2重複症候群患者家族会ファミリーキャンプminiを開催しました。開催報告は最新記事をご覧下さい。

  今回遺伝セミナーを担当してくださったPDnavi様より事前にプレスリリースがされています。

★ RDDきっず2023、3年ぶりに対面で開催しました。

    開催レポートはコチラ

Summer Greetings from MECP2家族会♪

7月はワールドワイドのMECP2重複症候群啓発月間です!

★ 家族会発足5周年を記念して啓発グッズに新しい仲間が増えました!

  ロゴ付きエコバッグ購入希望の方はコチラからお願いします♪

 

・Special Thanks

賛助会員のお申込み誠にありがとうございます。

EAファーマ株式会社様

医薬品の研究開発の企業様からの応援は大変心強く、ありがたく存じます。

ご寄付ありがとうございます。

ビューティサロンHUIT様

この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。

 

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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