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・お知らせ

『RDDきっず 』開催のお知らせ

 2月1日(土)に大阪明星高校にて小児希少疾患に特化した国内初のRDD(Rare Disease Day)を開催します。開催にあたり、希少疾患(及び疾患名なし)のお子さんとそのご家族を募集します。プログラムは随時アップしますが、お子さんと高校生が触れ合う場やきょうだい児が楽しむ場、親同士が繋がれる場を作りたいと考えています。一緒にRareを楽しみ、盛り上がりましょう♪詳しくはこちら

参加を希望される方、興味のある方、質問がある方、ぜひお問い合わせフォームよりご連絡ください。

 問い合わせフォームはこちら

★ 2020年2月2日(日)13時より新大阪にて「レット症候群・MECP2重複症候群合同シンポジウム」が開催されます!
 レット症候群及びMECP2重複症候群の日本での研究者が集います。最新情報を手に入れましょう! ぜひご参加ください。お申込みは、こちら(レット症候群支援機構のHP)よりお願いします。    ※参加費無料

 

 

・NEWS

賛助会員のお申込み誠にありがとうございます。

EAファーマ株式会社様

医薬品の研究開発の企業様からの応援は大変心強く、ありがたく存じます。

この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。

 



旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

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