家族会NEWS

★ MECP2重複症候群が難病指定されました！

★ MECP2重複症候群の遺伝子検査が保険収載されました！

★ Global Researchへ参加しよう！

★ 研究班著者のMECP2重複症候群の論文が掲載されました！

★ 今までの勉強会配信動画をまとめてアップしました！

メディアNEWS

★ 薬事ニュースにインタビュー記事が掲載されました！

★ PCATにて、家族会メンバーのインタビュー記事が掲載されました！

★ 妄想レイディオに4回に渡りインタビューしていただきました！

　　インタビュー記事はコチラ：＃1　＃2　＃3　＃4

★ JPAみんなのまち「ふらっと」内スタジオふらっとが４月から始める新番組「ふらっとモーニング」に出演しました。

★ パープルデー大阪2023にて、RDDきっずから見たパープルデーについてお話しさせていただきました！（2:56:06辺りからです）

★ 協和キリン（株）さんが運営するMIRAIPORTに取材記事が掲載されました！

　・「病気と向き合う人々の今を知るセミナー 

　・ 小さな声よ、届け！希少疾患患者家族が直面する社会的困難とは

★「難病と在宅ケア」に寄稿しました！

★ Abema Prime『救急搬送が毎月・・・「難病に指定して欲しい」治療への助成や研究開発の促進を求める患者たち』にVTR出演させていただきました！

★ QLife・遺伝性疾患プラスにMECP2重複症候群の疾患解説とインタビュー記事が掲載されました！

★ ナースときどき女子に「患者支援や健康維持に必要な正しい知識の普及に取組んでいるグループ」として家族会が紹介されました！

★ RDD Japan2021特別番組「こどものきもち おとなのきもち」に出演しました！                          

　　予告編はコチラ　　　本編はコチラ

★ メディア掲載をまとめたページをアップしました！

お知らせ

★ MECP2重複症候群患者家族対象の研究にご参加ください！

★ 第2回MECP2重複症候群患者家族会ファミリーキャンプminiを開催しました。開催報告は最新記事をご覧下さい。

　　今回遺伝セミナーを担当してくださったPDnavi様より事前にプレスリリースがされています。

★ RDDきっず2023、3年ぶりに対面で開催しました。

　　　　開催レポートはコチラ

★ Summer Greetings from MECP2家族会♪

★ 7月はワールドワイドのMECP2重複症候群啓発月間です！

★ 家族会発足5周年を記念して啓発グッズに新しい仲間が増えました！

　　ロゴ付きエコバッグ購入希望の方はコチラからお願いします♪

・Special Thanks

賛助会員のお申込み誠にありがとうございます。

・EAファーマ株式会社様

医薬品の研究開発の企業様からの応援は大変心強く、ありがたく存じます。

ご寄付ありがとうございます。

・ビューティサロンHUIT様

この場をお借りして、厚く御礼申し上げます。