Hayato – 10 years old

もうすぐ11歳になる隼人。 お腹にいるときから小頭症、IUGRと指摘され、何らかの障害があるだろうといわれていました。

小さいながらもゆっくり少しずつ成長してくれる息子でしたが、3歳の時にてんかん発症してからは成長は退行、笑顔すらなくなりました。副作用ばかりでどんどん増えていく量と種類の効かない薬。5歳のときに脳梁離断術を受け発作は8か月消失し笑顔が戻りましたが、再発してしまいその後は7歳で迷走神経刺激の埋め込み手術を受け、今もなお調整中ですが発作はおさまることはありません。

今は毎日の発作と付き合いつつも、元気に過ごすことができています。 小さい頃から感染症にも弱く、重症化しやすく月に数回入院していたこともありましたが、現在は本当に強くなってくれて、最後にいつ入院したのかわすれるくらい入院しなくなりました。

現在は側彎というまた違った問題に直面しており先日とうとう矯正装具を作りました。 沢山のMECP2の特徴を持った息子。 悩みは耐えませんが今こうして元気に過ごせていることに感謝しています。