MECP2を巡る旅＠オンライン

8月2日（日）9時～16時半までの長丁場でしたが、楽しくためになる『MECP2を巡る旅＠オンライン』を開催しました！

午前中は、研究班の先生方を招き、最近承認されたメラトニンの話やメンバーの質問や相談に個々に返答いただきました。

何度も感染症で入院する我が子を見続け、どうにかしてあげたいという想いから、点滴の後に元気になる様子にヒントを得て、コルチゾールに行きついたお母さんがいました。その話を先生方に話をすると、とても興味を持って下さり、そして数日前にMECP2重複症候群の子たちにコルチゾールを使った研究論文が発表されていたという事実が判明！母親の観察眼のすごさを改めて実感しました。

そして何より、主治医以外と疾患のことで話す機会がほぼない家族にとって、研究をしている先生方から「お母さんの方向性は間違ってはいない」と言ってもらえることはとても心強く勇気をもらえます。

午後からは、母たちだけで普段話せないことをたくさん話しました。本当は会って話せることが一番ですが、オンラインでも顔を合わせ話せることは、明日からも頑張ろう！という活力になりました。

残念ながらオンラインになってしまいましたが、開催し終えて、国内にメンバーが点在する私たち家族会にとっては、オンラインの方が多くのメンバーが気軽に参加出来て、研究班の先生方にも一度に会えるという利点が多いことも実感しました。

でも、来年こそ開催したいです！！

伊藤先生、松石先生、高橋先生、青天目先生、ありがとうございました♥

『MECP2を巡る旅』とは

家族会では昨年の8月にも2泊3日で家族会イベント『第1回ファミリーキャンプ in 神戸しあわせの村』を開催しました。ファミリーキャンプは、家族単位で参加し交流の他、疾患について学びみんなで共通認識を持つためのセッション等を行いました。国内に点在する家族会メンバーにとって、全国から集まり時間を共有することは本当に楽しく貴重な体験になりました。

一方で、進行性の疾患であるMECP2重複症候群は、大きくなると症状も多岐に渡り、身体も大きくなる中で、外出や宿泊が難しくなるのも現実です。

家族会としては、家族会メンバー全員が楽しみ交流できる企画をしたいので、宿泊が難しい家族を他のメンバーが訪ねて、家でのケアや使っている医療機器などを自分の子の将来のために学ぶイベントを企画しました。

『MECP2を巡る旅』

宿泊が難しい家族のところをみんなで巡る。そして今年は国内最年長患者の拓兄ちゃんが住む鹿児島に行き、拓兄ちゃんの様子や家でのケア、家で使っている医療機器について学び、その後みんなで鹿児島を満喫する予定でした。