Takehiro – 9 years old

息子は現在9歳、小学校3年生です。生まれた日に血液検査で異常が見つかり、総合病院のNICUに転院、退院後は授乳後の吐き戻しがひどく、体重が増えない為、検査入院を繰り返し、1歳になるまでは病院と自宅を行ったり来たりの生活。

その後、吐き戻しは収まり体重は増えていったのですが、2歳になっても寝返りでの移動しか出来ず、市内の療育センターを受診。3歳になる前に受けたMRIで脳性麻痺と診断されましたが、主治医の先生から大学病院での遺伝子検査を勧められ、6歳の時にMECP2重複症候群と分かりました。診断を受けてからネットで調べて家族会の存在を知り、家族で話合い、入会させて頂きました。

その後、少しですが、独歩ができるようになり、成長を実感していましたが、小学生になった春、最も恐れていたてんかん発作が起きてしまいました。発作により、苦しむ息子の姿を見るようになってからは、成長を期待するというよりは、現状出来ることをどうやって保てば良いか?という生活になっていきました。現状は、座位でも不安定で倒れ込む事が多くなり、今後、どうなるのか不安が大きいのが、正直な気持ちです。

そんな息子ですが、食べる事が大好き!昔は、何でも好き嫌い無く食べていましたが、最近は我が強くなったのか、味の薄いものは食べない… とはいえ、お親の思い通りに行かなくなるのも成長、前向きに考え、日々、出来る限りのことをやり、見守り、一緒に成長していきます!

6か月
6歳
8歳
9歳

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