Taiga – 22 years old

今年の８月に23回目の誕生日を向かえます。

成長がゆっくりなたいが、初めての子育てだったので赤ちゃんて、こんな感じなのかな…でもお座りもハイハイもしない、つかまり立ちもできない段々と不安が増え言葉が出ない耳が聞こえてないのかもと耳の検査を受け。歩けないのは異常があるのではと整形外科で診てもらったり他にも病院をまわりましたが原因はみつからず、でも明らかに成長は遅いので先生の進めで地域の療育センターに通い初めました。

療育以外にも色々な人達との関わりが刺激になり捕まり立ちができ二歩三歩と歩きはじめることができ色々な事に興味を持ちゆっくりですが成長していく我が子。
失敗しても、くじけず何度でもチャレンジして頑張りやさん！と療育の先生に誉められ笑顔で嬉しそうに手を叩くたいが。私も一緒になって笑って拍手！
身の回りの事で出来る範囲で色んな事にチャレンジ！
笑ったり時には転んで顔を擦りむいたり悔しくて泣いたり。
私の前には唇を噛みくいしばって物事に取り組む大我の顔。

小学校に上がる頃にはみんなと一緒くらいにはなれるんだろうと無知な、どうやらそうでは無いらしい…
当時は養護学校でしたが小学校入学。初めは風邪を引きやすくお休みがちでしたが朝ごはんをきちんととるようになると元気いっぱい❕❕他動もいっぱい❕❕いたずらっ子で困らせられました。
高学年になるとデイサービスに通いはじめ益々元気いっぱい❕❕

この頃には一人で安心して歩く事ができ遊具に何の迷いもなく挑戦しヒヤッとさせられました。

そんな調子で興奮が強くなってしまったのか睡眠リズムが乱れ日中居眠りが目立ち夕飯を食べ終わる頃には眠ってしまい空はまだ暗い２時３時から起きはじめて部屋の物を散乱させ💩も散乱させるようになり睡眠障害と診断お薬の服用をしましたが効かず、毎日睡眠不足でハイテンションな息子を相手に引き出しや扉を開けない工夫をしたり部屋の掃除が日課でしたが中学生にあがり、さずがお兄さん！毎日の物事の繰り返しが彼の理解力をあげ環境やシチュエーションで何を求められているのかを理解。コミュニケーションも一段と、とれるようになり大我との生活に心地よさを感じられるように。

でも中学２年の14歳の夏に食事中のフォークを持つ右手が突っ張るようになりそれが発作の始まりでした。
発作はおもに食事の時。でも学校やデイ、福祉サービス利用中は抑制できましたが慣れてしまうと発作は出てしまうので高校生の頃には色々なお薬を試しましたが、なかなかこれ！と効果を感じたお薬はありません。あったのですが発作が出なくなった！と喜んで脳波検査をうけに入院きれいになった脳波検査の結果に喜び退院した日に硬直！強直！が出て元に戻ってしまいました。この入院中に受けた検査でMECP2重複症候群だと分かりました。

がむしゃらに突き進みあっという間でした。今までの歩みは嬉しい事もいっぱい。
でも最近は大変で辛い事のほうがいっぱい💦

この文面を書いている時にも寝室から｢ひぃ～｣と発作時の声が聞こえてきます。
様子を見に行き布団の上に座った状態から強直で倒れるので、ぶつかってもケガをしないように壁から離れた所に体をずらしクッション的な物を置いたり安全を確保し落ち着くまで見守りです。

発作は去年暑さが一段落し大人も知らず知らずのうちにホッとした頃、あれっ？お薬の調整もしていないのに１日5～6回あった発作が
１日2～3回に。それも強直が出始め動きが止まりヨダレが大量に出て目や口元に力が入り体がピクピクと動く所で治まってが多い。
食事の時も発作が出ても食べ続ける事ができてました。
でも最近、暑さで発作が増えてきています。同時に全身が夏バテのようになりダルくなるため体の動きも悪くなり歩行も益々不安定ななっています。
暑さが落ち着けば調子もあがるだろうと去年までは迷いなく思えていましたが今年はどうなるだろう…
暑さがやわらいでもそのままかな…
いやいやスッキリとした表情と共に身体の動きもスムーズに戻り近所の公園を歩く姿が見られる…はず。