Shunsui – 10 years old

春水、小学5年生10歳です。

生後4ヶ月まで首が座らず個体差もあるし！と、思ってはいましたがその後色々な病院に診察、検査入院をし、MECP2と診断があったのは5歳の時でした。

市の保育園に3年間、今は特別支援学校へ通い放課後デイサービスにも行き、友達も多く両親の知らないところでの成長も感じています。

3ヶ月に一度の定期検診、血液検査、1ヶ月に1度のリハビリにも頑張って通っています。 補装具、車椅子などを使い分けしながらも体を動かす事が大好きなので真っ黒に日焼けしてきました。発語はありませんが、沢山気持ちをアピールしてくれます。

数種類のお薬は飲んでいますが発作等もなく、風邪や肺炎の回数も少なくなってきました。 絶えない彼の笑顔に支えられているのは私たち家族です。

これからも沢山の【楽しい!】を一緒に見つけていきたいです。