第2回ファミリーキャンプレポート#2

ランチョンセミナーのあとは、怒涛の理系タイム。

MECP2重複症候群を理解する上で、染色体やら遺伝子やらDNAやらゲノムやらを無視することはできないので、まずそれらが何かを知り、MECP2遺伝子がどのような機能を持っているかを知ることからセミナーは始まりました。

MECP2重複症候群研究班のリーダーでもありMECP2重複症候群の難病指定まで多大にご尽力いただいたNCNPの伊藤先生に「日本でのMECP2重複症候群研究の現状」をテーマにお話していただきました。

また、役所で何故か取らなくてもいいとよく言われてしまう小児慢性特定疾病について何故申請した方がいいのか、指定難病のしくみ等についても解説していただきました。

伊藤先生が話してる途中から心配そうに「皆さん大丈夫ですか？付いてこれてますか？分からなかったらせっかくの機会なので遠慮なくきいてくださいね。」と言うほど、家族たちから「？」オーラが出まくっていたのでしょう、毎回のことながら医学の道を選択していない私たち家族にとっては分かったようでよく分からないとても難しい内容でした

ただこの後、講師がかわり言葉もかわりましたが同じ内容が続いたのでした（そのくらい疾患を理解する上での基礎であり大事なところということです）

めちゃくちゃ難しい話をする伊藤先生ですが、私たち家族会にとってとてもお茶目な先生のイメージがあり、そういうことが分かるのも対面のファミリーキャンプならではかなと思います

伊藤先生、今回もありがとうございました