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MECP2重複症候群患者家族会

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Mecp2重複症候群 患者家族会

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2021年1月24日 / 最終更新日時 : 2021年1月24日 Mecp2重複症候群 患者家族会 お知らせ

「ナースときどき女子」に掲載されました!

看護師、医療従事者向けのWebメディア『ナースときどき女子』を運営しているレバジーズ(株)様より、家族会の紹介をしたいとご連絡いただき、この度メディアに掲載していただきました! 「患者支援や健康維持に必要な正しい知識の普 […]

2020年12月22日 / 最終更新日時 : 2020年12月22日 Mecp2重複症候群 患者家族会 家族会

Happy Holidays!

今年も残すところあと1週間と少しとなりました。来週には新年になるなんて信じられません。 1年の振り返りは来週またするとして、今週はクリスマス🎄 通院のため病院に行き、大きなクリスマスツリーを見て初めてクリ […]

2020年12月17日 / 最終更新日時 : 2020年12月17日 Mecp2重複症候群 患者家族会 お知らせ

ご寄付ありがとうございます!

埼玉県越谷市にあるビューティサロンHUIT様より家族会にご寄付いただきました! 誠にありがとうございます。 家族会発足5周年を迎え様々な企画をしているので、いただいたご寄付は大切に活動資金として使わせていただきます。

2020年12月14日 / 最終更新日時 : 2020年12月14日 Mecp2重複症候群 患者家族会 RDDきっず

RDDきっず2021 in 大阪

先週の土曜日12月12日に来年のRDDきっずに向けて大阪明星高校にて打ち合わせをしました。 新型コロナによる様々な制限が出される前の今年2月1日に、国内初の小児希少疾患に特化した『RDDきっず』を明星高校で開催し、とても […]

2020年11月26日 / 最終更新日時 : 2020年11月26日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動内容

こちらでもペットボトルのキャップ集まりました!

息子の通う児童発達支援事業所の職員の方に、レット症候群の遺伝子治療研究のためにペットボトルのキャップを集めているとお伝えしたところ、職員の方だけでなく保護者の方にも伝えていただき協力していただけることになりました。 送迎 […]

2020年11月20日 / 最終更新日時 : 2020年11月20日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動内容

エコキャップたくさん集まりました!

レット症候群支援機構さんがしている遺伝子治療プロジェクトの一環、エコキャップ活動。 息子の学年でも集めてくれており、こんなにたくさん集まりました! 回収に行った時も、一人の子が他の子に「このキャップがお金になって、そのお […]

2020年11月20日 / 最終更新日時 : 2020年11月20日 Mecp2重複症候群 患者家族会 活動内容

第65回日本人類遺伝学会・患者会ブース出展

新型コロナの影響で軒並み学会がオンライン開催になる中で今までのような患者会ブース出展が難しい中、11月18日~12月2日まで開催されている日本人類遺伝学会にてオンライン出展の機会をいただきました! まさに、新しい形の患者 […]

2020年11月14日 / 最終更新日時 : 2020年11月14日 Mecp2重複症候群 患者家族会 研究協力

研究に協力してきました!第2弾!

6月にもMECP2重複症候群の研究に協力するため名古屋大学へ行きましたが、今回はMRIの画像を撮るために入院して、無事MRI画像を提供出来ました! 今まで何度かMRIは撮っていたものの最後に撮ったのは2歳半の時だったので […]

2020年11月2日 / 最終更新日時 : 2020年11月2日 Mecp2重複症候群 患者家族会 交流会

プチ交流会 <<チーム関東より>>

家族会では去年からエリアごとに交流会の開催をしています。家族会メンバーはもちろんのこといつもお世話になっている方々や家族会をサポートして下さっている方々と一緒に楽しい時間を過ごします。去年は、東海エリアと関西エリアで開催 […]

2020年10月29日 / 最終更新日時 : 2020年10月29日 Mecp2重複症候群 患者家族会 家族会

やっと!!<<チーム関西より>>

やっと!! MECP2重複症候群と診断されている患者さんは実態調査の結果、国内に50人ちょっと。家族会には18人の子どもたちがいます。希少疾患のため、ある適度設備の整った施設で診断を受けていることが多いので、一つの施設で […]

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
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雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
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TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

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