Soya – 14 years old

そうやんが生まれて14年、中学生になりました。 今まで、いくつかの峠がありました。 呼吸が安定せず不安な時期を何とか乗り越えてきました。 免疫力がつくまでは日和見感染など感染症にかかって入院も何度かありました。出掛ける事にことごとく不安が取り除かれることはなく常に神経すり減らしてしんどかったです。

中学生になってようやく少し免疫力がついてきたのか昨年は入院しなかった期間が１年以上あきました。 なのに今年はコロナ禍で親子でしんどかったです。住んでいる所は田舎ですが、自粛で学校に行けない、通院に行きづらい、 リハビリに行きづらい３月４月が過ぎました。家ばかりにいると今までの生活リズムが狂ってしまい、そうやの顔の表情がどんどん〈無〉になっていくのが見ていてつらかったです。

大きくなってくると、幼児期と違って家で遊んであげる事柄も減ってくるので余計につらい。 自粛中でも行けるときは行かそうと考え方を変えて学校やデイに相談して行かせました。 行き出すと、やはり顔の表情が変わって時々、にこっと微笑むこともありました。やはり楽しいんだろうなと感じました。 何しろ疲れて帰ってくるので深く睡眠出きるようになりました。

毎日発作はあるものの決まった時間に寝るなどリズムが少し安定し、生活リズムは大事だなと感じた自粛期間でした。 自粛期間中、利用出来なかったショートステイが６月に３ヶ月ぶりに利用でき、そうやが頑張ってくれたおかげで私もリフレッシュできました。

今年はコロナ、冬のインフルエンザなどの感染症に怯えながら過ごすのはとてもしんどいですが、家族会のみなさんと情報共有しながら、乗り越えていきたいです。