家族会でずっとやりたいと思っていた小児希少疾患に特化したイベント、ついに実現します!

その名も・・・

『RDDきっず』

RDDとは?

RDDとは、2008年からスウェーデンで始まった活動で、Rare Disease Day(希少・難治性疾患の日)の略称です。2月最終日を世界的にRDDとしており、日本でも2010年から各地でRDDイベントを開催しています。

 ※ RDD Japan

なぜ2月の最終日?

2月は通常28日までですが、29日まであるうるう年が4年に1回あります。まさに”Rare”な日ということで、2月最終日がRDDと言われています。

RDDきっず

家族会では発足当初からメンバーが国内に点在していることもあり各地のRDDに参加してきました。そしてたくさんのご縁と繋がりを作ることが出来ました。

また、何度か参加する中で子どもの希少疾患家族が集まれる場がなかなかないという声を多く聞きました。
たくさんの繋がりを作ってくれたRDDを通して、希少疾患の家族でもある私たち家族会が何か出来ないか・・・

そうだ、RDDの子ども版をやろう!となり、「RDDきっず」の開催に至りました。

RDDきっず 大阪

RDDきっず、まずは大阪から始めます!

RDDきっず2020@大阪明星高校 【参加者募集】【開催報告

RDDきっず2021オンライン開催 【参加者募集

参加者・共同開催者募集

RDDきっずでは、小児希少疾患や疾患名がついていないお子さんを持つご家族を招待し、より近い距離感でお互いのあるある話やはっちゃけ話が出来たらと思っています。参加や共同開催を希望される方は、こちらよりお申し込みください。

また、取材等、RDDきっずに関してのお問い合わせも受け付けています。

ぜひ、一緒に希少疾患を盛り上げ楽しみましょう♪ えんじょいRARE!