RDDきっず

家族会でずっとやりたいと思っていた小児希少疾患に特化したイベント、ついに実現します！

その名も・・・

『RDDきっず』

RDDとは、2008年からスウェーデンで始まった活動で、Rare Disease Day（希少・難治性疾患の日）の略称です。2月最終日を世界的にRDDとしており、日本でも2010年から各地でRDDイベントを開催しています。

2月は通常28日までですが、29日まであるうるう年が4年に1回あります。まさに”Rare”な日ということで、2月最終日がRDDと言われています。

家族会では発足当初からメンバーが国内に点在していることもあり各地のRDDに参加してきました。そしてたくさんのご縁と繋がりを作ることが出来ました。

また、何度か参加する中で子どもの希少疾患家族が集まれる場がなかなかないという声を多く聞きました。
たくさんの繋がりを作ってくれたRDDを通して、希少疾患の家族でもある私たち家族会が何か出来ないか・・・

そうだ、RDDの子ども版をやろう！となり、「RDDきっず」の開催に至りました。

RDDきっず大阪

RDDきっず、まずは大阪から始めます！

　自宅訪問プロジェクト【＃1】【＃2】

RDDきっず2023＠大阪明星高校　開催報告【#1】【#2】【#3】【#4】【#5】【#6】【#7】【#8】

RDDきっずでは、小児希少疾患や疾患名がついていないお子さんを持つご家族を招待し、より近い距離感でお互いのあるある話やはっちゃけ話が出来たらと思っています。

また、希少疾患について知ってみたい！という方の参加、取材等も大歓迎です！

こちらよりお問い合わせください。

ぜひ、一緒に希少疾患を盛り上げ楽しみましょう♪ えんじょいRARE!