家族会でずっとやりたいと思っていた小児希少疾患に特化したイベント、ついに実現します!

その名も・・・

『RDDきっず』

RDDとは?

RDDとは、2008年からスウェーデンで始まった活動で、Rare Disease Day(希少・難治性疾患の日)の略称です。2月最終日を世界的にRDDとしており、日本でも2010年から各地でRDDイベントを開催しています。

 ※ RDD Japan

なぜ2月の最終日?

2月は通常28日までですが、29日まであるうるう年が4年に1回あります。まさに”Rare”な日ということで、2月最終日がRDDと言われています。

RDDきっず

家族会では発足当初からメンバーが国内に点在していることもあり各地のRDDに参加してきました。そしてたくさんのご縁と繋がりを作ることが出来ました。

また、何度か参加する中で子どもの希少疾患家族が集まれる場がなかなかないという声を多く聞きました。
たくさんの繋がりを作ってくれたRDDを通して、希少疾患の家族でもある私たち家族会が何か出来ないか・・・

そうだ、RDDの子ども版をやろう!となり、「RDDきっず」の開催に至りました。

RDDきっず 大阪

RDDきっず、まずは大阪から始めます!

来月2月1日(土)に大阪明星高校にて家族会主催の小児希少疾患に特化した国内初の『RDDきっず 大阪』を開催します!

お子さんと高校生が触れ合う場やきょうだい児が楽しむ場、親同士が繋がれる場を作りたいと考えています。

全国初ということもあり、手探りの中準備を進めていますが、私たち家族会は「場」を用意し、あとは参加者みんなで作り上げられたらいいなぁと思っています🥰

開催場所は、2019年に高校生初のRDDを開催した明星高校さんが快く会場を提供して下さいました。

家族会のテーマでもある「ボクたちを知ってください」。これは多くの希少疾患患者さんに共通するものだと思います。多様性が求められる社会の中で、学生の時に希少疾患児やその家族に触れ合ってもらうことで、きっと何かを感じてもらえるのではないかと思うのです。そして私たち家族も、どう子どもたちと接してもらうとお互いストレスフリーになるかを考えるよい機会になると思うのです。

参加者募集

RDDきっず 大阪では、初年度の取組みとして、10組程度の小児希少疾患や疾患名がついていないお子さんを持つご家族を招待し、より近い距離感でお互いのあるある話やはっちゃけ話が出来たらと思っています。参加を希望される方は、こちらよりお申し込みください。

また、取材等、RDDきっずに関してのお問い合わせも受け付けています。

ぜひ、一緒に希少疾患を盛り上げ楽しみましょう♪ えんじょいRARE!