RDDきっず2023レポート#6

カフェタイムを楽しみながらのフリートークでいつも時間が足りなくなってしまう「お母さんプログラム」。

お父さんプログラムのようにファシリテーターがいずとも、誰ともなく話が始まり、学校のこと、普段利用している福祉サービスのこと、疾患のことなどの話で盛り上がりました。

希少疾患同士、療育園等に通っていない限り、なかなか知り合う機会がないのですが、4月から小学1年生の子が通う学校の先輩ママがいたり、同じ市内に住むことが判明したり、新たな繋がりが広がりました。

支援学校へ行くことへの不安、地域の学校に行くことへの不安、経験談を聞くことで勇気をもらえたり、一緒に頑張ろうと声を掛け合ったり、すごく自然な感じがよかったです。

普段お茶しながら子どもなしで話せる機会自体が少ないので、これからもお母さんたちのホッとする時間を提供できたらと思います。

課題（いただいた要望）は、お母さんプログラムの時間をより長く確保すること（笑）がんばります！

#RDDきっず#RareDiseaseDay#MECP2重複症候群#MECP2#拡張型心筋症#先天性中枢性低換気症候#CCHS#HNRNPH2遺伝子疾患#HNRNPH2#FOXG1症候群#FOXG1#痙攣重積後脳症後遺症#18トリソミー#原因不明疾患