RDDきっず＠大阪

2020年2月1日
大阪明星学園高等学校にて国内初の小児に特化したRDD『RDDきっず』をMECP2重複症候群患者家族会主催で開催しました。
患者会が発足して、メンバーそれぞれの地域のRDDに参加させていただいて参りましたが、小児希少疾患のご家族や団体様との出会いが少ないことに気づき、今回、小児希少疾患のためのRDDを開催する運びとなりました。ほかの多くのRDDイベントとは違い、事前に参加者を募り、クローズドに近い新しい形で開催しました。
明星高校の男子高校生と疾患児が時間を共にするプログラム、お父さんプログラム、お母さんプログラム、気づきの発表など時間いっぱい盛り上がりました。
高校生のプログラムは、それぞれ担当のお子さんを決めて頂いており、事前にお子さんの取扱説明書をお渡しし、当日親御さんから最終的な注意事項を確認しあって引き渡しという流れでした。
恐らく、初めて疾患を持つお子さんと関わるであろう生徒さんたちだったので、それはそれは緊張の面持ち。不安そうな生徒さんや、どう触れたらいいのかもわからない様子の生徒さん、最初はスタッフの元へとやってきては、どうすればいいのか尋ねてくる姿が多くみられました。それが、終わるころには自分たちの判断で、お子さんと関わり、楽しそうに過ごす姿へと変わっていったのが、すごく印象的でした。お子さんの方も最初こそ、お母さんと離れるのが不安で表情も曇っていましたが、お兄さんたちが一生懸命関わってくれるお陰で、だんだんと慣れてきて、笑顔も出始め、楽しそうに遊ぶ姿へと変わりました。
若い力に、ただただ感心させられる機会となりました。
お母さんは、その時間講師の先生のお話を聞いたり、情報交換をしたりと貴重な時間を過ごすことができました。疾患は違えども、悩むポイントは同じのようで、共感できることも多かったです。こういう事がしたかったんです！といったイベントになりました。
また、お父さんの参加もあり、お父さんだけの空間で日頃の子育てへの悩みや、お父さんの役割についてなど、こちらもまた、時間が足りないほど盛り上がったようです。
気づきの発表では、やはりお子さんと関わる前と後では、気持ちや考えに変化があったようで、「障がいがあってもなくても皆が笑って過ごせる場所を僕らが作る」と力強い言葉を発表していました。
これからの社会を担っていく高校生と、このようなイベントを開催できたことは本当に貴重で、未来へつながる第一歩となったのではないかと思います。

主催者側の私たちも今回の経験を活かし、次回へと繋げていきたいと思います！
今後への野望もいくつか見つかったので、是非叶えていけるよう頑張ります‼‼

ご参加いただいた皆さん、ご協力いただいたボランティアの皆さん、大坂明星学園高等学校の先生方、そして、子どもたちとたくさん関わって最後には笑顔にしてくれた生徒の皆さん、本当にありがとうございました！！