RDDきっず2022 -事前インタビュー#4-

先週までは家族訪問プロジェクトが感染急拡大によりオンラインになり、オンラインでのインタビューになっていましたが、今週末は大阪府外の参加家族への高校生による事前インタビューが行われます。

インタビューとしては第4弾！

インタビューも4家族目ともなると、2回目の参加の高校生もおり、1回目の時よりもリラックスした感じで参加してくれていました。参加できるインタビューには参加しようという心意気が嬉しいです♪

今までは大阪府内在住の家族へのインタビューだったので、生活環境やリハビリ環境は似通った感じがありましたが、今日は府外のご家族2組で、やはり地域による違いというものを感じました。

どちらもRDDきっず初参加となる安部家と池田家。

安部ももちゃんは、支援学校に通う小学5年生です。CDKL5遺伝子欠損症という希少疾患があります。

池田ゆうたくんは、支援学校に通う小学6年生です。FOXG1症候群という希少疾患があります。

実はこの2つの疾患、原因遺伝子は違いますが歴史的な背景があり、去年から同じ研究班で研究がされています。この2つの疾患の他に、レット症候群とMECP2重複症候群も同じ研究班です。

インタビューでは、支援学校に通うお子さんたちはどのように学んでいるのか、どのような教材を使っているのか等の質問があり、ほとんどのものは先生の手作りでその子に合ったものをその都度作成しているということで、そういったものを高校生たちが作ってみるのも面白いんじゃないかと言う提案も高校の先生から提案があり、聞いていてワクワクしました。高校生たちが作る特別支援教材、いつか本当にできるといいな～

本日ご参加いただいた皆さん、ありがとうございました！きっずはいよいよ来週です。当日楽しみにしています♪