RDDきっず2022オンライン開催！

2022年2月5日（土）の12時半からRDDきっずをオンラインにて開催しました。

第1部は、希少疾患家族の交流会をしました。

教育・医療・福祉の連携が取れない状況でそれぞれどうやって過ごしているのか話をしたり、地域の小学校での様子、支援学校での様子、これから就学を迎えるにあたっての心構えなど、希少疾患児を取り巻く環境を違う地域に住むご家族たちでざっくばらんに話をしました。また、オブザーバーで参加をしてくださった方々も親とは違う視点で話をしてくださいました。

希少疾患を持つ子と毎日を過ごしているとそれが当たり前になってしまうため、気づかぬうちに気持ちにフタをしてしまっていたり、本当は周りに助けを求めてもいい状況のはずでもそれに気づかなかったり、色々なご家族の話を聞き自分の話もする交流は、親にとってとても大切な時間なんだと改めて実感しました。

第2部は、大阪明星高校の1年生たちと希少疾患児の家族がペアになり、対話会を行いました。今年は、明星高校以外にも同じ天王寺区にある星光学院高校の生徒会長も参加してくれました。自らの意思で参加したい！と思ってくれたようで、嬉しかったです。

今年は事前にインタビューで顔を合わせていたこともあり、スムーズに対話に入って行けたように思います。事前インタビューと対話会を経て、高校生たちには気づいたことやペアの子が持つ疾患について紹介をしてもらいました。

とても印象に残ったのは「家族の人たちがとても明るく自分もポジティブになろうと思えた」という感想がとても多かったことです。去年も参加してくださったご家族は同じような雰囲気でした。でも、今年ほど「明るい」という感想は高校生からなく、それはもしかしたら中学生の頃にコロナ禍で生活が一変し高校へ入学してもコロナ禍による制限の多い学校生活を経験している彼らだからこそ感じたことなのかもしれないと思いました。

参加されたご家族からは、高校生たちの行動力に感心したことや、知ってくれようとしてありがとう！という感謝の言葉がたくさんあがりました。

とても楽しい充実した時間を一緒に過ごしたからこそ、実際に会って話してみたいと高校生たちも家族の皆さんも思っていただけたようです。早くコロナが落ち着くことを祈ってやみません。