RDDきっず2022 -事前インタビュー#5-

先週までは家族訪問プロジェクトが感染急拡大によりオンラインになり、オンラインでのインタビューになっていましたが、今週末は大阪府外の参加家族への高校生による事前インタビューが行われ、今日が最終日、第5弾です！

家族へのインタビューに少し慣れてきた感じの高校生たち。それでもやはり一番最初に質問をするというハードルはなかなか高いようで、今日は参加されたご家族からまず質問がありました。

廣石ゆうちゃんは、保育園に通う3歳。ちょうど1年前に皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症（MLC）と診断されました。今のところ、頭囲が大きいことや歩行が少し不安定なところ以外は、ごくごく普通の3歳児とのことでした。

そんなゆうちゃんママから高校生へ質問。

「なぜRDDに興味を持ったんですか？」

この質問にそれぞれ高校生たちが自分の将来に絡めて話をしてくれたり、ちょっとしたエピソードを話してくれました。

実はこの質問、「なぜRDDに興味を持ったのか？」「なぜRDDをやろうと思ったのか？」これは、毎回家族から高校生たちへされた質問でした。やっぱり一番家族にとって気になることだと思います。 皆さんおっしゃっていたのが、自分が高校生の時、希少疾患や難病のことを知ろうなんて思ってもいなかったし、興味を持つことすらなかった。だから高校生たちがこうやって知ろうとしてくれたり興味を持ってくれることがとても嬉しいし、すごいなぁと思う。

高校生たちにとったら、たくさん興味がある中での一つで、そこまですごいと思われるようなことをしている意識はないのかもしれません。でも、希少疾患児を持つ家族にとって、疾患のことだけでなく我が子のことについて色々質問をしてもらえて知ってもらえるという機会はそれだけで特別な時間になりえます。

でも本当は、こんな時間は特別ではなく、当たり前になるような世の中になってくれるといいなと思います。

参加下さった皆さんありがとうございました！本番は来週です。一緒に楽しくほっこりする時間を作りましょう♪