2020年2月1日(土)に大阪明星高校にて家族会主催の小児希少疾患に特化した国内初の『RDDきっず 大阪』を開催します!

お子さんと高校生が触れ合う場やきょうだい児が楽しむ場、親同士が繋がれる場を作りたいと考えています。

全国初ということもあり、手探りの中準備を進めていますが、私たち家族会は「場」を用意し、あとは参加者みんなで作り上げられたらいいなぁと思っています🥰

開催場所は、2019年に高校生初のRDDを開催した明星高校さんが快く会場を提供して下さいました。

家族会のテーマでもある「ボクたちを知ってください」。これは多くの希少疾患患者さんに共通するものだと思います。多様性が求められる社会の中で、学生の時に希少疾患児やその家族に触れ合ってもらうことで、きっと何かを感じてもらえるのではないかと思うのです。そして私たち家族も、どう子どもたちと接してもらうとお互いストレスフリーになるかを考えるよい機会になると思うのです。

参加者募集

RDDきっず 大阪では、初年度の取組みとして、10組程度の小児希少疾患や疾患名がついていないお子さんを持つご家族を招待し、より近い距離感でお互いのあるある話やはっちゃけ話が出来たらと思っています。参加を希望される方は、こちらよりお申し込みください。

また、取材等、RDDきっずに関してのお問い合わせも受け付けています。

ぜひ、一緒に希少疾患を盛り上げ楽しみましょう♪ えんじょいRARE!