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MECP2重複症候群患者家族会

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FAQs

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2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

鹿児島県 31歳・20歳

昨年、兄弟の病名がMECP2重複症候群であると分かりました。 病名が付くのに何十年もかかりました。長男は今年32歳、次男は今年20歳になります。 病気が分かるまで、長い長い道のりを手探り状態で山あり谷ありの中なんとか乗り […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

宮城県 14歳

よく笑う子でした。 とてもいたずらが大好きで部屋中を荒らしまわってはにこにこしていました。 食いしん坊で、弟のお皿からこっそりつまみ食いしていたこともありました。 学校の体育館におろしてやると、水に放した魚のごとくバニー […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

岐阜県 13歳

我が家は長男、次男がMECP2重複症候群疾患者です。 長男は運動面、知的共発達が緩く10ヶ月になっても1人でおすわりが出来ませんでした。おもちゃを口に入れたり手を見て遊ぶとかメリーを見て楽しむとかもまったくしなかったです […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

東京都 11歳

少し未熟児だったものの元気に産まれてきました。 小さくて本当に可愛い。このままずっと赤ちゃんだったらいいのに。そんな風に思うほどに。 息子は泣き声も小さくミルクの飲みも悪く発達も遅い。 そして何度も肺炎で入退院を繰り返し […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

三重県 10歳

1歳の時発作が出始めた時はミオクローヌスと言われて、合う薬を探しましたが、どれもイマイチ。ほぼ一日中ピクピク、どれが不随なのかよくわからない状態でした。 3歳の時は食べる事で発作を誘発、食事ができなくなり経管栄養になって […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

宮城県 7歳

現在7歳小学1年生の息子。 お腹にいたときから小さめと言われて高度医療を受けられる病院で産まれた息子。 産まれた息子はとても小さくて、でもしっかり生きている。暖かくて愛おしくて、この子を全力で守りたいと思いました。 発達 […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

岐阜県 6歳

6歳の男の子です。 3人兄姉の末っ子です。 兄もMECP2重複症候群患者です。 この子を妊娠した時、まだ長男には診断名がついておらず、臨月の頃“MECP2重複症候群”だと確定診断をうけました。Dr.に『お腹の子が男の子な […]

2019年10月1日 / 最終更新日時 : 2019年10月14日 MECP2重複症候群

大阪府 4歳

現在4才の息子、上にお姉ちゃんがいる4人家族です。毎日療育園に親子で楽しく通っています。息子がMECP2重複症候群であると分かったのは、ちょうど2年前の12月でした。2才半の時でした。 息子は海外で生まれました。上の子が […]

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2分で分かるMECP2重複症候群!

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旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
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