昨年、兄弟の病名がMECP2重複症候群であると分かりました。 病名が付くのに何十年もかかりました。長男は今年32歳、次男は今年20歳になります。 病気が分かるまで、長い長い道のりを手探り状態で山あり谷ありの中なんとか乗り […]

よく笑う子でした。 とてもいたずらが大好きで部屋中を荒らしまわってはにこにこしていました。 食いしん坊で、弟のお皿からこっそりつまみ食いしていたこともありました。 学校の体育館におろしてやると、水に放した魚のごとくバニー […]

我が家は長男、次男がMECP2重複症候群疾患者です。 長男は運動面、知的共発達が緩く10ヶ月になっても1人でおすわりが出来ませんでした。おもちゃを口に入れたり手を見て遊ぶとかメリーを見て楽しむとかもまったくしなかったです […]

少し未熟児だったものの元気に産まれてきました。 小さくて本当に可愛い。このままずっと赤ちゃんだったらいいのに。そんな風に思うほどに。 息子は泣き声も小さくミルクの飲みも悪く発達も遅い。 そして何度も肺炎で入退院を繰り返し […]

１歳の時発作が出始めた時はミオクローヌスと言われて、合う薬を探しましたが、どれもイマイチ。ほぼ一日中ピクピク、どれが不随なのかよくわからない状態でした。 3歳の時は食べる事で発作を誘発、食事ができなくなり経管栄養になって […]

現在7歳小学1年生の息子。 お腹にいたときから小さめと言われて高度医療を受けられる病院で産まれた息子。 産まれた息子はとても小さくて、でもしっかり生きている。暖かくて愛おしくて、この子を全力で守りたいと思いました。 発達 […]

6歳の男の子です。 3人兄姉の末っ子です。 兄もMECP2重複症候群患者です。 この子を妊娠した時、まだ長男には診断名がついておらず、臨月の頃“MECP2重複症候群”だと確定診断をうけました。Dr.に『お腹の子が男の子な […]

現在4才の息子、上にお姉ちゃんがいる4人家族です。毎日療育園に親子で楽しく通っています。息子がMECP2重複症候群であると分かったのは、ちょうど2年前の12月でした。2才半の時でした。 息子は海外で生まれました。上の子が […]