三重県　10歳

１歳の時発作が出始めた時はミオクローヌスと言われて、合う薬を探しましたが、どれもイマイチ。ほぼ一日中ピクピク、どれが不随なのかよくわからない状態でした。
3歳の時は食べる事で発作を誘発、食事ができなくなり経管栄養になってしまいました。笑顔も泣き顔も消えてしまいました。
5歳くらいのときのてんかんの検査でミオクローヌスではないと言われて、スパズム、シリーズ、強直に変化。
またゼロスタートで薬を探る日々でした。
トリクロやセニランは効かず、とにかく発作が落ち着けと祈る毎日。
シリーズになると30分以上続くのは普通で毎日ダイアップの日もありました。
９歳の時にケトン療法をやったところあっていたようで随分発作が減りましたが元素栄養などバランスが崩れてきたので10歳で中止にしました。
やはり薬で発作が止まればと願うところです。
以前は、発作中は、泣くことは無かったですが最近発作中にめちゃくちゃ泣くことがあります。
見ていると大変つらいです。
なんとか合う薬が見つかってほしいものです。