コンテンツへスキップ ナビゲーションに移動

MECP2重複症候群患者家族会

  • HOME
  • 家族会について
    • 家族会について
    • 設立趣旨
    • Global Research
    • 活動報告
    • メディア掲載
    • 勉強会~配信動画~
    • 家族会に入った感想
    • Family’s Voice
    • 診断を受けられた方へ
    • 学生のみなさんへ
    • RDDきっず
  • MECP2重複症候群とは
    • MECP2重複症候群とは
    • 主な症状
    • 外見的特徴
    • ニュースレター
    • 小児慢性特定疾病への登録のお願い
  • 医療関係者様向け
    • 医療関係者様向け
    • 研究班・研究者からのメッセージ
  • 会員・寄付について
    • 会員・寄付について
    • 正会員登録
    • 賛助会員の申し込み
    • 寄付の申し込み
    • 研究会員申し込み
    • 啓発グッズ
    • 賛助会員一覧(企業)
  • リンク
  • お問合せ

MECP2重複症候群

  1. HOME
  2. MECP2重複症候群
2023年11月2日 / 最終更新日時 : 2023年11月2日 MECP2重複症候群 活動報告

EACD2025 インタビュー

2025年にドイツで開催されるEuropean Academy of Childhood Disabilityの学会で発表される各国インタビューに日本の希少疾患家族の一人として協力させていただきました! 大会長でもあるR […]

2023年10月31日 / 最終更新日時 : 2023年10月31日 MECP2重複症候群 お知らせ

第7回総会開催報告

またもや、写真を撮るのを忘れてしまいました💦毎回のことながら、イベント終了後に「あ、写真・・・」となるのをどうにかしたいです💧 2016年10月10日に発足したMECP2家族会ですが、今月 […]

2023年9月1日 / 最終更新日時 : 2023年9月1日 MECP2重複症候群 家族会

第2回ファミリーキャンプレポート#8

2日目は、MECP2重複症候群である以上避けては通れないてんかん発作の記録をサポートしてくれるツールの一つ、nanacaraについてセミナーをしていただきました。 nanacaraをリリースしているノックオンザドアさんか […]

2023年8月31日 / 最終更新日時 : 2023年8月31日 MECP2重複症候群 家族会

第2回ファミリーキャンプレポート#7

「キワニスドール」とは? (https://tokyo-kiwanis.or.jp/doll) ビッグバンで思い切り遊んだ子どもたちには会場の子ども部屋に戻った後に、思い思いのキワニスドールを作ってもらいました。 キワニ […]

2023年8月30日 / 最終更新日時 : 2023年8月30日 MECP2重複症候群 家族会

第2回ファミリーキャンプレポート#6

今までいくつかセミナーの様子を投稿してきましたが、写真に大人しか写っていないことに気づきましたか? 家族会主催のイベントでは、なるべく一緒に来てくれたきょうだい児たちが、親の横で退屈な時間を過ごすのではなく、主役になって […]

2023年8月28日 / 最終更新日時 : 2023年8月28日 MECP2重複症候群 MECP2重複症候群啓発月間

ステッカー貼り貼りプロジェクト継続中

数年前にアメリカのある州で7月がMECP2重複症候群啓発月間と制定されたことを機に世界的にも毎年7月を啓発月間として発信していくことになりました。 今年も子どもたちの紹介をメインに発信しましたが、私たちの発信だけでは草の […]

2023年8月22日 / 最終更新日時 : 2023年8月22日 MECP2重複症候群 ブログ

第2回ファミリーキャンプレポート#5

1日目全てのセミナーが終わりそれぞれに夕食を食べ、寝る準備を整えてから1日目最後のイベント「パジャマdeナイト」が始まりました。 セミナーの時間がかなり押してしまったため、寝る準備までたどり着けず参加になってしまった人も […]

2023年8月20日 / 最終更新日時 : 2023年8月20日 MECP2重複症候群 家族会

第2回ファミリーキャンプレポート#4

1日目最後のセミナーは、認定遺伝カウンセラーさんたちに家族のことやきょうだいのことについてお話していただきました。 家族会を発足させた時には疾患児のことが何よりも気掛かりで、彼らの笑顔を守りたい一心で活動を始めた家族たち […]

2023年8月19日 / 最終更新日時 : 2023年8月19日 MECP2重複症候群 家族会

第2回ファミリーキャンプレポート#3

MECP2重複症候群のメカニズムを学んだあとは、家族にとってはより身近に感じる臨床症状について「MECP2重複症候群の子どもたちってこんな感じ」をテーマに研究班の一員でもあり大阪大学小児科の青天目先生にお話いただきました […]

2023年8月19日 / 最終更新日時 : 2023年8月19日 MECP2重複症候群 家族会

第2回ファミリーキャンプレポート#2

ランチョンセミナーのあとは、怒涛の理系タイム。 MECP2重複症候群を理解する上で、染色体やら遺伝子やらDNAやらゲノムやらを無視することはできないので、まずそれらが何かを知り、MECP2遺伝子がどのような機能を持ってい […]

投稿ナビゲーション

  • 固定ページ 1
  • 固定ページ 2
  • …
  • 固定ページ 17
  • »

人気記事

  • お知らせ ついに指定難病へ!!
  • MECP2重複症候群啓発月間 , 家族の声 Hiyori – 13 years old
  • about-MECP2 , ブログ 発作チームより

カテゴリー

  • MECP2重複症候群啓発月間
  • Rareスマイル
  • RDDきっず
  • お知らせ
  • ブログ
    • about-MECP2
    • 勉強会
    • 家族の声
    • 家族会
    • 活動内容
  • 交流会
  • 家族会
  • 活動報告
  • 研究協力

アーカイブ

  • 2023年
  • 2022年
  • 2021年
  • 2020年
  • 2019年
  • 2018年
  • 2017年
  • 2016年
  • プライバシーポリシー
  • 家族会会則
  • お問合せ

2分で分かるMECP2重複症候群!

https://youtu.be/ozj8yoqFsBE





Facebook

Facebook page

パンフレット

“パンフレット” をダウンロード

pamphlet_ver5.pdf – 489 回のダウンロード – 795.46 KB

Copyright © MECP2重複症候群患者家族会 All Rights Reserved.

Powered by WordPress with Lightning Theme & VK All in One Expansion Unit by Vektor,Inc. technology.

MENU
  • HOME
  • 家族会について
    • 家族会について
    • 設立趣旨
    • Global Research
    • 活動報告
    • メディア掲載
    • 勉強会~配信動画~
    • 家族会に入った感想
    • Family’s Voice
    • 診断を受けられた方へ
    • 学生のみなさんへ
    • RDDきっず
  • MECP2重複症候群とは
    • MECP2重複症候群とは
    • 主な症状
    • 外見的特徴
    • ニュースレター
    • 小児慢性特定疾病への登録のお願い
  • 医療関係者様向け
    • 医療関係者様向け
    • 研究班・研究者からのメッセージ
  • 会員・寄付について
    • 会員・寄付について
    • 正会員登録
    • 賛助会員の申し込み
    • 寄付の申し込み
    • 研究会員申し込み
    • 啓発グッズ
    • 賛助会員一覧(企業)
  • リンク
  • お問合せ



旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

PAGE TOP