第7回総会開催報告

またもや、写真を撮るのを忘れてしまいました💦毎回のことながら、イベント終了後に「あ、写真・・・」となるのをどうにかしたいです💧

2016年10月10日に発足したMECP2家族会ですが、今月8年目に突入しました！
発足当初からメンバーが全国に点在していたため、コロナ禍前から私たちはオンラインで総会やミーティングを行っていたので、私たちにとっては7回目のオンライン総会でした。

去年、一昨年と研究班の先生にお話していただいたり対話会を行いましたが、今年は8月にファミリーキャンプもあったので、今回は家族会メンバーだけで様々な話をしました。

慌ただしい2時間半でしたが、次のリアルイベントに繋がったかなと思います。

同日、UKではMECP2重複症候群の研究者たちと家族とのファミリーカンファレンスが開催されていたようで、先週末は各国でMECP2の集まりがあったことに、この7年間で家族の活動が各国で活発化してきたのだと実感しました。

私たちは家族会発足に際し、3つの活動目標を掲げました。そのうちの一つ「小児慢性特定疾病と指定難病を受ける」という目標は、4年目に小児慢性特定疾病認定、そして8年目、来年の4月にMECP2重複症候群は難病指定を受けます。
私たち、頑張りました！！（笑）
（もちろん、研究班の先生方やその他ご支援いただいた皆さまのご尽力なしにはありえなかったことは重々承知しております。）

8年目も様々なご縁と繋がりを大切に進んでいきたいと思いますので、どうぞ宜しくお願いします！

#MECP2 #MECP2重複症候群 #総会