第2回ファミリーキャンプレポート#8

2日目は、MECP2重複症候群である以上避けては通れないてんかん発作の記録をサポートしてくれるツールの一つ、nanacaraについてセミナーをしていただきました。

nanacaraをリリースしているノックオンザドアさんから高山さんと坂本さんに来ていただき、セミナーの前半はアプリの紹介やアプリで出来ること、ドクター側で出来ることなどを解説していただきました。

nanacaraが画期的なアプリである理由の一つにドクターも診察中にユーザー（親）と同じ画面を見られるということがあります。ただ、個人的な印象からすると、病院で取り入れられていても先生たちがあまりアプリの機能をよく知らなかったり、診察室の電波がよくなくアプリがなかなか開かない等の理由があり、あまり積極的に使われていない印象があります（あくまで実体験と周りから聞く個人的な印象ですが）。

今回、研究班から小児神経の先生もセミナーに参加していたので、実際に先生から見られる画面を開きながら担当している子の実際のデータを確認することで、先生もビックリ、これはすごい！と感心されていました。

（家族会が主催する勉強会等に主治医の先生にも参加してもらって、nanacaraのセミナーをしてもらうのは、nanacara for doctorを広める意味でかなりよい方法なんじゃないかと思いました）

他にも、MECP2重複症候群の発作は様々で、それが出続ける時期と出なくなる時期があり、それを繰り返す子が多いのも特徴です。現状のアプリではその複雑かつ多様性に対応していませんが、私たち家族の声を聞いて下さり、アプリとして対応出来るように検討していただけるとのことでした。

アプリがユーザーにとって更に使い勝手の良いアプリになるよう生の声を聞いてくださる姿勢がとても嬉しかったです。

セミナー後半は、グループに分かれてワークをしました。高山さんが担当してくださったのですが、なんと高山さんは1回目のファミリーキャンプにも参加、お父さんセミナーのファシリテーターをして下さっており、まさかのビックリな再会となりました。こうして縁というのは繋がっていくのかと実感しました

1泊2日だとどうしても慌ただしくなってしまいなかなか家族間同士で話し合う時間が取れなかったのですが、2日目の朝に一つのことをテーマに小グループで話し合えたのはとても有意義でした。

nanacaraに携わっている皆さま、ありがとうございました！これからもMECP2重複症候群を宜しくお願いします