EACD2025 インタビュー

2025年にドイツで開催されるEuropean Academy of Childhood Disabilityの学会で発表される各国インタビューに日本の希少疾患家族の一人として協力させていただきました！

大会長でもあるRainer Blank先生が日本まで来られ、希少疾患・障害児を抱えた家族の声を聞くという企画に、スケールの違いを感じました。今回の企画は家族だけではなく、希少疾患・障害児に関わる医療関係者や教育関係者などにもインタビューしているようで、各国の希少疾患・障害児が過ごす環境の全体像が見えてくるのではないかと、完成が楽しみです♪

今回のインタビューで最初にBlank先生から「今までインタビューした中でMECP2重複症候群のお母さんは君が初めてだよ！」と言われました。まず「Do you know MECP2 Duplicaition Syndrome?」もしくは「Have you ever heard of MECP2 Duplication Syndrome?」から質問しようと思っていたので、すでにMECP2重複症候群を知っている前提で会話が始まったことに少し面食らってしまい、思わず「MECP2重複症候群を知ってるんですか？？」と聞き返してしまいましたが「もちろん！」という返事が返ってきました。

考えてみたら失礼な質問です。ヨーロッパで学会の大会長をされるほどの先生に、MECP2知ってるの？とは…
でもMECP2と言っただけで通じたのが本当に嬉しくて、ドイツでもMECP2重複症候群が認識されていることにテンションが上がりました。（家族会を発足した8年前は海外でも一部の専門家しか知らないような疾患だったんです…）

インタビューは、息子が生まれてからのこと、確定診断を受けるまでの経緯、家族会を発足させた理由、親としての願いなど多岐に渡り、それをかいつまんで編集していただけるようです。先生とのお話は英語でしたが、実際に映像として残したのは日本語なので、公開された時には私の緊張しまくりの日本語ネイティブとは思えない拙い日本語を話す姿をお見せできるかと思います・・・（涙）

MECP2重複症候群のことをもっと知って欲しい、もっと広がって欲しいと思ったので、家族会グッズも先生にお渡ししました。家族の声を聞きたいということも事前に伺っていたので、家族会発足5周年で作成したアニバーサリーブックも一緒に渡しました。海外の研究者からもメッセージをもらっていたこともあり、一部英訳していたので、今回それが役立ちました！そして、ありがたいことに、先生からはラッキーアイテムのDonkey（ロバ）の人形をお土産にいただきました。

世界を周り医療者や教育者、家族からの声を集めて、それを発信するという企画に感動しました♥

Blank先生、楽しくステキな時間をありがとうございました😊