難病指定！目標達成！

2024年4月1日、ついにMECP2重複症候群が指定難病に登録されました。

2016年家族会発足時に立てた目標を達成しました！！

これで小児慢性特定疾病と指定難病、小児期から成人期まで切れ目ない支援が受けられます。

2016年10月に宮城・東京・岐阜・鹿児島から大阪に6人の母たちが集まりました。私たちは集まって何をしたいのか、何を伝えたいのか、家族会を発足させた方がよいのか、させる場合、何を目標にしたらよいのかと、初めて会ったとは思えないくらいたくさん話をした日に、難病指定を受けることを目標の一つに決めました。そこには、当時から私たちを応援してくださっていた方々もおり、その方々のアドバイスもあり、私たちは今もこうして活動をし、難病指定というとても大きな目標を達成することが出来ました。

たくさんの皆さんに感謝です。

もうこれで、MECP2重複症候群の研究班がなくなることはありません！