Rareスマイル

家族会では、2020年から小児希少疾患に特化したRDDきっずを大阪明星学園の高校生たちと開催してきました。開催をしていく中で、参加してくれた高校生たちや希少疾患児家族から互いに多くのことを学べる場であるとの声をたくさんいただきました。

RDDきっずの取り組みを大阪だけでなく、他の地域でも開催し、より多くの人たちに参加してほしい、小児希少疾患の繋がりを感じて欲しい、希少疾患児の日常をこれから大人になる学生たちにもっと伝えていきたいと考えるようになりました。そこで、RDDきっずの枠を超えたイベント、その名も・・・

『Rareスマイル』

を開催することにしました。

RDDきっずでは、決められたプログラムに高校生たちが参加し子どもたちや家族と時間を共有するスタイルですが、Rareスマイルでは準備段階から学生たちに実行委員として関わってもらい、実際にどんなことを子どもたちとしたいか、子どもたちのどんなことを知りたいか等、一緒にイベントを企画・運営しました。

第1回目のRareスマイルは、将来看護師を目指す大学生たちと一緒に開催しました。東京医療保健大学東が丘看護学部・立川看護学部、大東文化大学看護学科の皆さんと何度もオンラインで話し合いをし、子どもたちも家族も一緒に楽しめるイベントを企画しました。

開催報告

Rareスマイル2022オンライン　【開催報告】

Rareスマイルでは、小児希少疾患を持つお子さんやそのご家族、小児希少疾患について知ってみたい！という方をご招待します。また、取材等も受け付けております。

こちらよりお問い合わせください。