高校生からみたMECP2重複症候群

2021年2月13日（土）に開催されたRDDきっずに参加をしてくれた大阪明星高校の1年生たちがMECP2重複症候群について学び、色々なことを感じ取ってくれました。その高校生たちが2月20日（土）にはRDD明星を主催し他の高校生たちにも“自分事”として伝えてくれました。

自分がMECP2重複症候群だったら

多くのMECP2の子どもたちは一人で歩くことが難しいのですが、中には自分で歩ける子もいます。ただ、膝が曲がった状態で歩いてしまったり、周りから見るとフラフラ不安定な歩き方なのでヒヤヒヤすることもあります。その不安定さはピンヒールを履いて平均台を歩いているようだと言われることがあります。高校生たちにその話をすると、自分がMECP2だったらどんな感じで歩いているのか、子どもたちが見ている世界の動画を作ってくれました。

高校生がまとめた「MECP2重複症候群とは」

MECP2重複症候群を学んだ高校生が他の高校生たちに伝えてくれました。