第54回日本てんかん学会患者会ブース参加

本日より開催の第54回日本てんかん学会に東海エリア代表として患者会ブースにて参加して参りました。

まだ緊急事態宣言下ということもあり、講演は全てオンラインという形式だった為、現地開催とは言え圧倒的に参加者が少なかったです。患者会ブースも4件で本日参加はその内の3件。とても寂しい本会場の景色でした。

ただ2年前のファミリーキャンプでご一緒して頂いたエーザイの高山さんが今回はnanacaraとして現地にみえており、お話することが出来ました。nanacaraのアプリについても詳しく教えて頂けて、それぞれの主治医との架け橋役もしてくださると言っておられました。

1日を通して、ブースに寄って頂く方はみえませんでしたが、東海エリアの家族と久しぶりに顔を合わせて話すことができプチ交流会ができました。

またCDKL5の患者会様ともお話が出来ました。コロナ禍でも出来る活動の情報交換などもでき、寂しくはありましたが得られたものもあって良かったと思います。