5th Anniversary Project

来月の10日にMECP2家族会は5周年を迎えます✨

長かったような、短かったような・・・とても濃厚な5年間だったことは確かです！

まさにゼロからのスタート。そこから5年で、家族会が協力しMECP2重複症候群を研究している研究班が2つも立ち上がり、家族会を支援して下さる方々も次々と現れ、多くの方との繋がりに感謝感激雨あられです😭

5周年に向けてこの1年、5周年プロジェクトチームを作り、準備を進めてきました。10月を前にようやく完了しました（助成金の報告書はこれからですが・・・💦）

☆ 5周年記念グッズ作成（アニバーサリーブック・キッズTシャツ・ロゴ付きエコバッグ・ロゴ付きクオカード）

☆ 5周年記念研究助成（名古屋大学・辻村先生、米国RSRT MDS研究）

アニバーサリーブックは、発足から5年間の軌跡と家族たちからのメッセージ、研究班の先生の他、家族会を支援して下さっている方々やMECP2研究の第一人者のDr. Zoghbiやオーストラリアの研究者Dr. Leonardなどからメッセージをいただきました。100ページ弱の読み応えのある冊子になりました🍀

クオカードは、日頃頑張っているお母さんやお父さんが、ちょっと一息つくための自分へのご褒美に使ってもらいたいと思い作成しました。

研究助成は、発足当初からずっとしたいと思っていたことの一つで、ようやく5年経ち、日本と海外への研究助成を実現させることができました。まだまだ小さな会なので、定期的に研究助成をしていくことは難しいと思いますが、今後も子どもたちの治療研究のため、日々尽力くださっている研究者の方々を家族会としてサポートしていけたらと思っています。

来月10日は、5回目の総会と研究班の先生方との交流会が予定されています。アニバーサリーブックを眺めながら、先生たちと思い出を語り合い、次の5年に向け思いを新たに頑張ります💪