オンライン講演会

9月30日（木）にエーザイ（株）さまの共同化イベントにオンラインで参加させていただきました。

共同化とは、患者の声に耳を傾け寄り添い、自分を患者と同じ立場に置いた時にどう感じるのか等、患者の喜怒哀楽を理解することを共通認識として、hhc（ヒューマンヘルスケア）企業としての活動の一環であり、家族会から4人のメンバーが参加させていただき、子どもたちの日常や患者家族としての想いをお話させていただきました。

今回はニプロファーマ様もご参加下さり、薬のエンドユーザーとしての気持ちもお話させていただきました。

MECP2重複症候群は、残念ながら今のところ薬で治せません。

子どもたちを苦しめる難治性のてんかん発作も残念ながら薬では抑えることが出来ません。薬によって症状が悪化してしまうこともあります。

それでも、私たち家族にとって薬に携わる方々にMECP2重複症候群を知ってもらい、子どもたちが薬と共にどのような生活を過ごしているのかを知っていただけることは、とても大きなことです。日々辛い症状と戦っている子どもたちをどうにかしてあげたい、でもどうすることもできないという葛藤を抱えながら生活している私たち親にとって、今回のような機会は「よし、明日ももう少し頑張ろう」と思えるモチベーションになります。

私たちが望むような新薬が出来なかったとしても、私たちの想いを薬に携わる方々が様々な場面で想像してくださる、そこからまた新たな何かが生まれるかもしれないと感じる時間でした。

参加下さった皆さま、私たち患者家族にとっても貴重な学びの時間となりました。

ありがとうございました！！