Family’s voice – 知ってもらうことの大切さ

息子は小学3年生になりました。小学校入学を目前に控えた冬にてんかん発作を発症し、それからしばらくは月に数回の発作でコントロール出来ていましたが、2年生の冬に遂に薬では全くコントロール出来ない状態になりました。発作の形も当初とは変わり、今は一瞬で発作は治まるものの一瞬の発作が起きてから寝るまでひっきりなしに出ている状態で、息子の生活状況はガラっと変わりました。

地域の小学校に通っており、授業中に強めの発作が出ると周りの子もビックリしてしまうので、去年から同じクラスの子たちにMECP2重複症候群と発作について話す機会を作ってもらっています。

新しいクラスになり知らない子の方が多いので、今年も話をしました。去年話した内容がどのくらいクラスの子たちの中に残っているんだろうと思っていましたが、ビックリするくらいみんなよく覚えていてくれました。

今年は3年生なので去年よりも少し話を発展させて、発作の簡単な仕組みの他にMECP2重複症候群がどのくらい希少なのかや進んでいる研究についても話をしました。

都道府県の数とMECP2重複症候群の国内患者数を比べたら、世界なら？と子どもたちから話が出たり、子どもたちならではの素直な質問がたくさん出てきて時間が足りませんでした。

ハッとさせられる質問も多く、想像以上に子どもたちは色々考えていることが分かりました。中には「MECP2遺伝子が多いなら、少ないってこともある？」という、はなまるをあげたくなるような質問もあり、レット症候群の話もちょこっとしつつ、だからMECP2遺伝子の量のバランスが大事なんだという話も出来ました。

話を聞く子どもたちは真剣そのもので、前に立つ私を見る目はキラキラしていて「知りたい」という気持ちがとても伝わってきました。

今まで色んな人たちにMECP2重複症候群について話をしてきましたが、子どもたちの質問は忖度が一切ないものばかりで、とても楽しかったです！