久しぶりの班会議！

約1年半ぶり？2年ぶり？の班会議がオンラインで開催されました。

現在、第63回小児神経学会が福岡で開催されており、研究班の先生方が集結することもあって、待ちに待った班会議でした☺

前回まではレット症候群とMECP2重複症候群の合同研究班でしたが、今年度からレット症候群・MECP2重複症候群・FOXG1症候群・CDKL5症候群、4つの疾患対象の合同研究班になりました。

アメリカでもこの4疾患の合同研究団体があります。

今日の班会議は久しぶりということもあり、予定時間を大幅に超える話し合いの場になりましたが、大変なことは承知の上で、前向きに考えて下さる先生方と一緒に何かを作り出していくことは、とても楽しいです。家族会としても超多忙の先生方を少しでもサポートできるよう頑張らねばと思いを新たにしました。

先生方、家族会の皆さん、本日は長時間ありがとうございました。そして、これからも宜しくお願いしますm(__)m

早く対面で班会議が出来ますように・・・