やっと！！<<チーム関西より>>

やっと！！

MECP2重複症候群と診断されている患者さんは実態調査の結果、国内に50人ちょっと。家族会には18人の子どもたちがいます。希少疾患のため、ある適度設備の整った施設で診断を受けていることが多いので、一つの施設で複数人診断されてはいますが、一人の先生が複数のMECP2重複症候群患者を診ているケースはかなり稀です。

昨日、家族会内では初めて同じ先生に二人のMECP2ボーイズを診てもらうことが出来ました！

たった二人ですが、とても貴重な二人。今までMECP2特有の症状なのか患者特有のものなのか判断が難しかったことも、たった二人ですが、比較が出来る！傾向が分かる！これは家族会としても大きな一歩です。

研究班の先生方はコチラから探せます☆

関西エリアは阪大に集結出来たらなぁ♪