研究に協力してきました!第2弾!

6月にもMECP2重複症候群の研究に協力するため名古屋大学へ行きましたが、今回はMRIの画像を撮るために入院して、無事MRI画像を提供出来ました!

今まで何度かMRIは撮っていたものの最後に撮ったのは2歳半の時だったので、1回の薬ですんなり寝て撮れていたのが、今回はウトウトしているものの周りが気になって寝入らず・・・💧 まぁ、成長した証ということで💦

MRI画像の説明を名古屋大学病院・小児神経の夏目先生がして下さいました。

赤ちゃんの頃にMRIの画像を見て、その時の主治医の先生に髄鞘化が遅れていると言われており、その後、髄鞘化がどうなっているのか気になっていたのですが、全くストップしていたことはないようで、それなりにきちんと髄鞘化はされていると説明していただきました。画像を元に「この状態だとこんな感じです」と言われることが全て今の息子の状態と合っていたので、すごく勉強になったと同時にゆっくりながらも、日々の積み重ねは無駄ではなかったと分かり嬉しかったです☺

最近発作が酷くなり、出来ていたことも出来なくなったりどんよりすることが多かったのですが、脳の成長という意味では(標準とは比べられないけれど)それなりにきちんとしていたので、これからも学校生活、リハビリを頑張ろうと思えた研究協力でした。

がんばろっ💪

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