MENU
  • HOME
  • 家族会について
    • 家族会について
    • 設立趣旨
    • 活動報告
    • メディア掲載
    • 勉強会~配信動画~
    • 家族会に入った感想
    • Family’s Voice
    • 診断を受けられた方へ
    • 学生のみなさんへ
    • RDDきっず
  • MECP2重複症候群とは
    • MECP2重複症候群とは
    • 主な症状
    • 外見的特徴
    • ニュースレター
    • 小児慢性特定疾病への登録のお願い
  • 医療関係者様向け
    • 医療関係者様向け
    • 研究班・研究者からのメッセージ
  • 会員・寄付について
    • 会員・寄付について
    • 正会員登録
    • 賛助会員の申し込み
    • 寄付の申し込み
    • 研究会員申し込み
    • 啓発グッズ
    • 賛助会員一覧(企業)
  • リンク
  • お問合せ

MECP2重複症候群患者家族会

  • HOME
  • 家族会について
    • 家族会について
    • 設立趣旨
    • 活動報告
    • メディア掲載
    • 勉強会~配信動画~
    • 家族会に入った感想
    • Family’s Voice
    • 診断を受けられた方へ
    • 学生のみなさんへ
    • RDDきっず
  • MECP2重複症候群とは
    • MECP2重複症候群とは
    • 主な症状
    • 外見的特徴
    • ニュースレター
    • 小児慢性特定疾病への登録のお願い
  • 医療関係者様向け
    • 医療関係者様向け
    • 研究班・研究者からのメッセージ
  • 会員・寄付について
    • 会員・寄付について
    • 正会員登録
    • 賛助会員の申し込み
    • 寄付の申し込み
    • 研究会員申し込み
    • 啓発グッズ
    • 賛助会員一覧(企業)
  • リンク
  • お問合せ
活動報告
  1. HOME
  2. 活動報告
  3. 2017年

2017年

2017年1月29日 / 最終更新日 : 2017年1月29日 MECP2重複症候群 ブログ

第3回 MECP2重複症候群 勉強会 in神戸

今回は同じ遺伝子変異をもつ疾患、レット症候群の家族会のひとつである 『認定NPO法人 レット症候群支援機構』代表の谷岡さんをお招きして 谷岡さんご自身の活動や、3月に行われる国際シンポジウムの告知等お話しいただきました。

2017年1月23日 / 最終更新日 : 2017年1月23日 MECP2重複症候群 ブログ

イベント告知

今週の土曜日1月28日14時半から第3回目のMECP2重複症候群勉強会を行うことになりました。前回同様、ニコニコ動画で生配信されます。今回はアベマTVでも配信される予定です。(アベマの生配信はアベマフレッシュの方になるの […]

2017年1月1日 / 最終更新日 : 2017年1月1日 MECP2重複症候群 ブログ

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます 本年もMECP2重複症候群患者家族会をどうぞ宜しくお願い致します。 皆様にとって、健康で実り多き一年となりますように。 明けまし&# […]

投稿ナビゲーション

  • «
  • ページ 1
  • ページ 2
  • ページ 3

人気記事

  • MECP2重複症候群啓発月間, ブログ, 活動報告 講演会でお話しさせていただきました
  • RDDきっず RDDきっず・高校生が自宅にやってきた!#2
  • MECP2重複症候群啓発月間, 家族の声 Takehiro – 9 years old

カテゴリー

  • MECP2重複症候群啓発月間
  • RDDきっず
  • お知らせ
  • ブログ
    • about-MECP2
    • 勉強会
    • 家族の声
    • 家族会
    • 活動内容
  • 交流会
  • 家族会
  • 活動報告
  • 研究協力

アーカイブ

  • 2022年
  • 2021年
  • 2020年
  • 2019年
  • 2018年
  • 2017年
  • 2016年
  • プライバシーポリシー
  • 家族会会則
  • お問合せ

season’s greetings

https://youtu.be/cYn9WAzDop4





Facebook

Facebook page

パンフレット

“パンフレット” をダウンロード pamphlet_ver4.pdf – 433 回のダウンロード – 914 KB

Copyright © MECP2重複症候群患者家族会 All Rights Reserved.

Powered by WordPress with Lightning Theme & VK All in One Expansion Unit by Vektor,Inc. technology.



旭川医科大学小児科
講師 医学博士 高橋 悟先生

〒078-8510
北海道旭川市緑が丘東2条1丁目1-1
E-mail : satoru5p@asahikawa-med.ac.jp
TEL : 0166-68-2481
FAX : 0166-68-2489



雪の聖母会 聖マリア病院
 小児総合研究センター長 レット症候群研究センター長
久留米大学高次脳疾患研究所 客員教授 松石 豊次郎先生

〒830-8543
福岡県久留米市津福本町422
E-mail : toyojiro@st-mary-med.or.jp
URL:http://www.st-mary-med.or.jp
TEL : 0942-35-3322 (内線6081)
FAX : 0942-36-2251



大阪大学大学院医学系研究科小児科
大阪大学医学部附属病院てんかんセンター
青天目 信(なばため しん)先生

〒565-0871
大阪府吹田市山田丘2-2
E-mail : nabatames@ped.med.osaka-u.ac.jp
TEL : 06-6879-3932
FAX : 06-6879-3939



国立精神・神経医療研究センター神経研究所 
疾病研究第二部 伊藤 雅之先生

〒187-8502
東京都小平市小川東町4-1-1
E-mail : itoh@ncnp.go.jp
TEL : 042-341-2712 (内線5823)
FAX : 042-346-1743

PAGE TOP