イベント告知

今週の土曜日1月28日14時半から第3回目のMECP2重複症候群勉強会を行うことになりました。前回同様、ニコニコ動画で生配信されます。今回はアベマTVでも配信される予定です。(アベマの生配信はアベマフレッシュの方になるので、アベマTVのアプリとは別にフレッシュの方をインストールする必要があるかもしれません)

1回目と2回目は、いつもお世話になっているAASJの西川先生にご協力頂き、疾患の説明と遺伝子治療の可能性についてお話頂きました。3回目の今回は、本格的に発足した家族会の紹介をするため、家族会のメンバー2名がMCとなり話を進めていきます。

そして、3月に開催されるレット症候群国際シンポジウムの主催者であるNPO法人レット症候群支援機構の代表・谷岡さんをお招きし、シンポの告知及び、谷岡さんの活動もお話して頂く予定です。

レット症候群は、重複症候群と同様、MeCP2遺伝子の変異で起こる疾患です。簡単に説明すると、不足しているとレット症候群になり、多すぎると重複症候群になる。そして、レットの多くは女の子におこり、重複症候群の多くは男の子に起きる。なんとも不思議な遺伝子です。

お時間があればぜひご視聴下さい。

 

http://www.npo-rett.jp/rett_symposium-2017.html

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