Hyoga – 14 years old

息子は今年の９月で15歳になります。

産まれてすぐにミルクの吐き戻しや発達遅延で障害がある事はすぐにわかりました。 それでも本人に意欲があり話すことは出来ないものの自分でご飯を食べ、歩くことも出来ていたので普通の保育園を卒園する事が出来ました。

その後は特別支援学校に入学し楽しい学校生活を送っていましたが、小学2年生の時にてんかん発作を発症。あれよあれよと今まで出来ていた事が出来なくなり歩く事も食べる事も失いました。今は経管栄養での食事になりました。

とても絶望し未来に希望を持てなくなった頃に家族会に出会いました。それからも肺炎を繰り返し苦しい日々を過ごしましたがみなさんの励ましや豊富な知識に助けられ今は明るい気持ちで過ごせています。

発作も落ち着く事なく今もずっと薬の調整を毎月のようにしていますが、体もしっかりしてきているし入院の回数も数年前に比べると格段に減りました。

よく笑い、色々な事に関心がある可愛い子です。 これからも楽しい事をたくさん見つけて笑顔溢れる生活をしていきたいです。