RDDきっず繋がる輪 #1

早いものでRDDきっず2023開催から、1ヶ月が経ちました。

RDDきっずでの経験は、恐らく参加した全員にとってとても貴重で温かい何事にも代えがたいものだったと思います。ただ、毎日の生活を送っていると時間に追われ、RDDきっずで感じた気持ちが薄らいでいってしまうことも事実としてあると思います。

そんな中、サポーターとして参加してくださったある企業のお二人が会社や地元に戻り、RDDきっずやMECP2重複症候群を広めようと、家族会の啓発グッズを配ったり募金活動など、私たちに代わり啓発活動をしたとのご連絡をいただきました!

とてもとても嬉しく、感謝感謝です!

RDDきっずを初めて開催する時に、オープンにするかクローズドで開催するか悩んだことがありました。RDDイベントは多くの地域で多くの人たちの目に留まるようにオープン開催しています。多くの人たちに知ってもらうにはやはり誰でも行き来ができるようなスタイルがよいのは当然です。ただ、それだと子どもや家族がゆっくり出来ないのも分かっていたので、参加者は少なくても、濃い密な時間を一緒に過ごすことでより希少疾患を身近に感じてもらい、その感じた気持ちをそれぞれが伝えていってくれることで、結果として多くの人たちに知ってもらうことが出来るのではないかと考え 、RDDきっずはあえて少人数のクローズドで開催することにしました。

まさに今回お二人がされた行動は、私たちが目指していたもので、思いが繋がりました!

北澤さん、吉柴さん、本当にありがとうございました!そして、引き続き宜しくお願い致します!!

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