2019年度第2回合同研究班班会議
本日は品川でレット症候群・MECP2重複症候群合同研究班の今年度2回目の班会議がありました。
3年前に発足した合同研究班は今年度で終了します。
これからどうなるのか心配なところもありますが、ゼロの状態から小児慢性特定疾病に認定されるところまでMECP2重複症候群の認知度を上げて下さったのは、他でもない研究班の先生方です。
毎回ご自身の仕事だけでもご多忙であろう中、北は旭川、南は久留米からレット症候群とMECP2重複症候群のために集まって下さる先生方には、感謝の気持ちでいっぱいです。
これからも先生方と一緒に研究を推し進めていきたいです😊👍