第3回家族会総会

今日は家族会3回目の総会でした。といっても、全国に点在しているメンバーが集まることは難しいので、オンラインミーティングでの開催になりました。

総会自体は3回目ですがオンラインミーティングは定期的に開催しているため、最初の頃はみんながネット上で繋がるだけでも大変で、カメラがONにならない、声が聞こえない等、ミーティングを始めるまでにかなりの時間を要していましたが、今日はすんなり！それだけでも、この3年間の積み重ねを感じました👍

1年の振返りから始まり、次年度の活動予定まで2時間半みっちり話をしました。

去年の今頃漠然と話していた「メディアにも出ていきたいね」という目標は、各メンバーがそれぞれのエリアで頑張り、中日新聞・神戸新聞・読売新聞・薬事ニュースに取り上げていただくことが出来ました。ローカルではあるもののJCOMの生放送にも出演し、「MECP2重複症候群ニュースレター」なるものまで発行出来ました。自画自賛、はなまるです🎉

家族会4年目に向けて、様々な取り組みを考えていますが、それにはまず資金！ということもあり、助成金への申請も進めないといけません💦これが、本当に大変で・・・
みんなで協力して頑張ります💪

家族会4年目は、エリアごとでの交流にもっと力を入れて、MECP2ファミリーのみならず、興味のある方々たちにも一緒に参加していただけるようなイベントを開催していきたいと思います。

また、家族会主催で小児希少疾患に特化したイベントが出来たらなぁと考えています。

4年目のMECP2家族会もどうぞ宜しくお願いします！