第53回日本てんかん学会 患者会ブース展示

10月31日～11月2日まで神戸国際会議場で開催された第53回日本てんかん学会に患者会ブースとして参加しました！

家族会として学会への参加は今回で5回目ですが、学会ごとにブース展示のルール等が違うので、いつもドキドキです。でも5回目にしてやっと、MECP2家族会としてはこんなブースがいいかも！というのが見えてきました☆夜なべチクチクの日々がまた始まりそうです（笑）

てんかん学会は小児だけではないので、なんとな～く「MECP2重複症候群＝小児疾患」のイメージがあるように最近感じるので、患者会ブースにどのくらいの方が来てくださるのか不安なところもありましたが、予想以上に立ち寄って話を聞いて下さる方が多くて、持参したチラシは全てなるなるという事態に💦

立ち寄って下さった沢山の方々に厚く御礼申し上げます！

また、今回も他の患者会さんにとてもお世話になりました。

日本てんかん協会さん、ウエスト症候群患者家族会さん、ドラベ症候群患者家族会さん、パープルデージャパンさん、かみひこうきの会・環状14番染色体症候群さん、nanacara（アプリ）さん、貴重で楽しいお話・お時間をありがとうございました☆

自宅から学会会場への往復と夕方まで立ち通しの数日を過ごし、何故か全身筋肉痛になりました。でも、筋肉痛と引き換えに、新たにMECP2重複症候群を知って下さった人が増え、他の患者会さんとの繋がりが広がり、充実した3日間でした！

さて、次の学会はなんだろな。

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