第2回ファミリーキャンプレポート#4

1日目最後のセミナーは、認定遺伝カウンセラーさんたちに家族のことやきょうだいのことについてお話していただきました。

家族会を発足させた時には疾患児のことが何よりも気掛かりで、彼らの笑顔を守りたい一心で活動を始めた家族たちも、7年が経ち、想いは変わりませんが、思春期を迎えたきょうだいたちへの新たな課題にも向き合う時期になりました。また、この7年でMECP2重複症候群を抱え生まれた子たちもいます。

子どもたちのライフステージ合わせて、親としてどんなことが出来るのか考える機会をいただきました。

普段、遺伝カウンセリングを受けないとなかなか接することのない遺伝カウンセラーさんたちと繋がり、今回のような直接話す機会を得られたことは、家族会にとっても家族にとってもとても有難いことです。

ちなみに、遺伝カウンセラーさん自体、人数がそこまで多くないようで、認定遺伝カウンセラーさんになると更に少ないようです。そんな中、今回は認定遺伝カウンセラーさん4人に来ていただくことができ、私たち家族会は本当に幸せ者です

日本では「カウンセリングを受ける」ことがとても特別なことで気軽に話すことも出来ないような雰囲気を何となく感じますが、例えばアメリカではSNSの投稿にも「カウンセリングを受けた」とかアドバイスとして「カウンセリングを受けた方がいいよ」というものを普通に見かけます。

今回のセミナーを通して、遺伝カウンセラーさんが遺伝子疾患を持つ家族のホームドクター的な存在になってくれたらいいのにな〜と思いました。

西山さん、秋山さん、洪本さん、小松さん、貴重な機会をありがとうございました