希少疾患ファミリーオンライン交流会開催

5月31日（日）に発足間もない希少疾患の患者家族会の方々とMECP2家族会の支援者の方々を招き、オンライン交流会を開催しました。

元々、この日は関東エリア交流会を予定しており、家族会メンバーの他、いつも家族会をご支援いただいている方々を招いて、楽しい時間を過ごす予定でした。

しかし、この状況下で難しくなってしまったため一度は開催を諦めたものの、せっかくの機会なのでオンラインで開催出来ないか計画を練り直し、オンラインであれば誰かと誰かを繋げられるような機会が出来るかも！と思い、以前から発足間もない患者家族会の方々から私たち家族会がどのように小児慢性特定疾病の認定を受けられたのか等の質問を受けていたので、この機会に意見交換のようなことも出来たらと開催を決めました。

急な誘いだったにもかかわらず、FOXG1患者家族会、かみひこうきの会（環状14番染色体症候群）、Syngap1症候群ジャパンネットワーク、ROHHAD症候群家族会の方々にご参加いただきました！

その他、昨年のてんかん学会の患者会ブースに立ち寄って下さったところから交流が始まった池永さんや、いつもご支援いただいている吉永さん、渡辺さん、そして伊藤先生も参加して下さいました。

それぞれのお子さんの紹介から始まり、多くの子がてんかん発作持ちだったので、現在研究されている副作用のない新しいてんかん薬の話や、指定難病や小慢の認定を受けるためにどうしたらよいのか等、いつものことながらあっという間に予定の時間を過ぎてしまいました。

私たち家族会が活動を始めた時、知らない人たちにMECP2重複症候群を知ってもらえることが嬉しく、特に病気の研究をされている人や創薬に携わる人等、医療の専門家に名前を知ってもらえるだけでも、MECP2を広められた！という気持ちでいっぱいになりました。今もですが💦 専門家の方々には、出来ることはないかもしれないと申し訳なさそうに言われることが多いですが、私たち希少疾患の家族会にとって、直接研究や治療に繋がらなくても、疾患名を知ってもらえるだけでも本当にありがたいことです。

今回のオンライン交流会で、ほんのちょっとですが発足間もない希少疾患家族会の名前を広めるお手伝いが出来たかなー(^^♪

今回の参加者は、北は北海道、南は九州からでした。オンラインだからこそできること、これからも続けたいと思います！