オンライン座談会に登壇させていただきました!

コロナ禍で難病患者はどのような不安とともに暮らしているのか?

特定非営利活動法人ASridが行った「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)が希少‧難治性疾患の患者‧家族に与える影響に関する調査」に関するオンライン座談会で希少難病疾患患者の家族としてお話をさせていただきました。

その座談会が記事になり、本日yomiDr.で公開されました。

コロナに対する不安でも、患者家族が思う不安と希少難病を持った当事者の方の不安は少し違いました。それでも、当事者の方やその家族が抱える問題の多くは共通していて「そうそう、分かる分かる!」と思うことがたくさんあり、あっという間の時間でした。

座談会を主催された CSLベーリング株式会社、ASridの皆さま、そして一緒に参加してくださった森さん、池崎さん、ありがとうございました!とても貴重な時間でした。

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