第5回総会と研究班との交流会

2016年の10月10日に私たち家族会は誕生しました。5年前の今日、北は仙台、南は鹿児島から6人のお母さんたちが大阪に集結し「MECP2重複症候群を知ってもらいたい」という強い想いだけでスタートしました。

そんな家族会の一つの節目でもある5回目の総会を今日の午前中に開催しました。発足時にはまだ誕生していなかった子が新たなメンバーになっていたり、発足時には元気だった子が残念ながら発作でしんどくなってしまっていたり、5年という時の流れを感じました。

午前中の総会には、看護を専門とする大学の先生方や製薬企業の方にもご参加いただいて、MECP2重複症候群のしんどさを伝えながらも、ワイワイ楽しくこれから何をやっていこうという話が出来ました。

毎度毎度のことながら、会がお開きになった後に写真を撮り忘れたことを思いだし、午前中の写真はありません💧残念。

午後は、家族会発足当初からお世話になっている伊藤班の先生方と交流会を行いました。(午前中の失敗から学び、こちらは最初の方に写真を撮りました!)

アメリカ留学から戻られたばっかりの原先生からアメリカの研究の動向や、MECP2重複症候群の遺伝子治療について話をしていただきました。

毎回感じることですが、研究や臨床をされている先生方と交流をする中で、MECP2重複症候群の傾向が分かったり、治療に繋がりそうなワードが出てきたり、お互いにとってとても学び多き時間だなぁと感じます。

休日にも関わらずご参加いただいた皆さま、ありがとうございました!

次の5年は治療法開発目指して協力して頑張りましょう💪

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