第2回ファミリーキャンプレポート#3

MECP2重複症候群のメカニズムを学んだあとは、家族にとってはより身近に感じる臨床症状について「MECP2重複症候群の子どもたちってこんな感じ」をテーマに研究班の一員でもあり大阪大学小児科の青天目先生にお話いただきました。

青天目先生は家族会の子も含め複数人のMECP2の子を診ていて現在進行形でMECP2重複症候群の厄介な症状に向かい合っているため、より具体的に症状について話してくださり予定していた時間を大幅に超えるほど家族からの質問もたくさん出ました。

マイクが一つしかなかったため、質問が出る度に先生が家族の元にマイクを持っていき行き話をするという（写真2枚目）、何とも先生らしい気さくな感じで様々な質問に答えてくださいました。

日々MECP2重複症候群の子どもたちを診察しているからこそ、この疾患の深刻さも包み隠さず話してくれました。家族にとっては辛い現実ではありますが、それでもそんな大変な疾患に向き合い何か出来ることはないかと考えてくださる先生方には感謝の気持ちでいっぱいですし、家族の何気ない質問にも耳を傾けてくれる医療者がいるというのは家族にとって大きな支えになります。

青天目先生、お忙しい中お時間を作ってくださりありがとうございました