『家族からの声』届けてきました

2020年7月29日(水)大阪商工会議所で開催されたてんかん基礎講座に登壇させていただきました。

『家族からの声』を伝えて欲しいと依頼を受けて、どんな内容を話せばいいのか色々悩みましたが、私自身の息子の発作に対する想いとMECP2の発作を家族会の想いとして伝えました。

例年に比べ、新型コロナウイルスの影響で受講者数が少ないということでしたが、それでも家族会として活動らしい活動がほぼ出来ていない中でとても貴重な機会をいただき感謝です。

コロナ禍中でも、MECP2重複症候群を知ってもらうことが出来ました(^▽^)/ 

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