家族会発足10年目突入！

2025.10.10 MECP2家族会は発足10年目に突入しました

私たち家族会は本当にたくさんの方々に支えられ、たくさんのご縁がつながり、家族会だけでは成し遂げられなかった経験もたくさんさせていただきました。感謝感謝の10年目です

10年目突入に先立って週末9回目の総会をオンラインで開催しました。参加できなかったメンバーもいましたが、ここまで人数が増えたことに9年という月日を感じました。

「MECP2の子どもたちのことを知ってほしい」と6人の母たちで始めた家族会がここまで成長するなんて、当時は誰も想像していなかったと思います。

①社会的認知度を上げる

②小児慢性特定疾病・難病指定を受ける

③難治性てんかん発作の治療法確立を目指す

研究してくれる人もいない、日本語で書かれた疾患解説もない、そんな状況の中、無謀とも思える3つの活動目標を作り、最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標に活動を始めました。

小児慢性特定疾病、難病指定も受け、MECP2重複症候群の遺伝子検査も保険適用になりました。MECP2重複症候群を取り巻く環境は大きく変わりました。

そして「ボクたちを知ってください！」をキャッチコピーに、たくさんの方々に家族の想いを届けてきました。でも、子どもたちの症状に対する治療法は発足当初と何も変わらず、症状は進行し続けています。この9年で悲しい別れもありました。

10周年に向けて私たち家族会は、子どもたちの笑顔を守るため、次なるステップに挑んでいこうと思います。

子どもたちの笑顔を守るための取組みについても、少しずつ紹介していければと思っています。

これからも一つ一つ着実に家族会のメンバーみんなで進んでいこうと思いますので、引き続き応援の程、よろしくお願いいたします