小児難病親の会ハンドブック2020

認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークさんが発行している小児難病親の会ハンドブック2020にMECP2重複症候群を掲載いただきました！

ハンドブックは全国の小児関連医療機関、保健所・保健センター、特別支援学校等に配布されるらしいので、見かけた方はぜひ手に取ってみてください。

まだまだ知らない小児疾患がたくさんあります。