2回目のMECP2専門外来

家族会発足10周年イヤーに間に合った「MECP2重複症候群専門外来」。初回の前回は関西圏のメンバーが集まりましたが、今日は関西圏以外のメンバーも参加しました。

以下、参加家族からの報告です

待ってました！Mecp2専門外来。今日はほぼ全家族が初診での参加でした。普段感じている不安や疑問をストレートに投げる感じで始まり、お薬のことや発作のこと、今ある症状についての疑問や今後の子どもたちのことなどなど、とにかく思っていること感じていることを話す場となりました。まだない症状について聞くのは辛いところもあったかもしれないけれど、でもいざと言う時に役に立つこともあったかなとも思うので、専門外来でしか聞けない濃い内容や身近なトピックは貴重だなと個人的には感じました。何人かの症状が集められて、疾患特有のものだとなる時、それは家族にとってとても大きなことだと思うので、やっぱり専門外来は私たちにとって有難い一歩だと思います。